写于 2018-12-28 10:06:00| 尊宝老虎机网站| 奇点
<p>在三个月大的时候,Telia Hope一生都在她身边,但是一种神秘的疾病使她无法吞咽,需要不断的照顾</p><p>她沮丧的妈妈Carla看到生活颠倒了,被迫离开她的另外两个孩子和女儿一起住在新生儿重症监护病房,然后在回家的时候面对离开的扳手</p><p> Telia有一种罕见的未确诊遗传病,这意味着她的大脑,心脏,肾脏,脊柱和其他器官都是异常的</p><p>但是这家人得到了圣迈克尔医院其他家长,工作人员和医生的支持,现在他们正在筹集新设备,这样他们最终可以把他们的孩子送回布里斯托尔邮报</p><p>这种情况称为SWAN(无名综合症),意味着Telia将在余生中需要24小时护理</p><p>但在此之前,卡拉需要让特利亚回到斯托克伍德的家中,并回到她过去三个月的医院</p><p> “这是一个巨大的过山车</p><p>这是有史以来最离奇,压力最大,过于情绪化的事情,“卡拉说</p><p> “我还有另外两个9岁和3岁的孩子,但是冬天不允许孩子在病房里停止感染</p><p>”Teila的病情意味着她无法吞咽以清除她的喉咙,这意味着她很容易窒息</p><p> “生病是她的危险所在,”卡拉说</p><p>这导致了她停止呼吸的常规可怕事件,她的心率下降,她必须复苏</p><p> “太可怕了</p><p>这是可怕的 - 一旦你看到它,你不希望再发生这种事情</p><p>“但它确实会再次发生</p><p>因此,Cara甚至她的孩子都经常接受如何在最糟糕的情况下复苏Telia的训练</p><p> “她猝死的风险非常高 - 我告诉男孩们这是严重的,我们还在医院,因为我们不希望发生最坏的情况</p><p>这很难,因为我想要保护它们,我想让它变得正常</p><p>“防止这些危及生命的事件的一种方法是绕过Telia的胃,将她通过机器直接喂入她的肠子</p><p> Carla说NHS已经为他们提供了一台可以在家中使用的机器,但它不适用于母乳,就像Telia目前正在使用的那种,只有配方,这让她生病了</p><p> “这对我和她来说非常重要,因为她很脆弱,而且她的免疫系统完全是通过我的牛奶为她做的 - 所以我们正在努力提高自己能够像我们使用的那样获得自己的机器在医院,“卡拉解释说</p><p> Carla一直在筹集资金以筹集资金,但是在三天内她已筹集到超过2000英镑的资金</p><p>卡拉一直对这种反应感到非常兴奋,她说:“这太棒了,真是太棒了</p><p>我从来没有想过它会做得这么好</p><p>“她说在医院花这么多时间意味着她不得不离开她的其他孩子</p><p> “我的妈妈和伴侣一直在帮助孩子们,但男孩们根本没有应对得很好</p><p> “毕竟有一个姐姐的兴奋,他们无法见到她并形成一个联系</p><p>他们也从来没有花太多时间离我而去,这对他们来说非常困惑</p><p> “这已经过去了12个星期,一直持续到圣诞节和新年 - 我试图让它们变得正常,但这对我的孩子来说非常困难</p><p> “但这不是它的意思,”她说</p><p> “这不是正常情况</p><p> “我觉得自己像个僵尸</p><p>有一半时间,我不知道我的脑袋在哪里</p><p>“”我觉得我一直在努力保持头脑水,而且我的腿已经累了</p><p>“Carla说很难描述什么是一直在向医院外的人说话</p><p>“与外界人士谈话很困难 - 他们真的不知道该说些什么,我完全不会责怪他们</p><p>”我认为说出每一位父母最糟糕的噩梦是公平的</p><p>它会让你看到不同的东西</p><p>外面的人不知道该说些什么 - 而且我完全不会责怪他们 - 但在这里每个人都会经历同样的事情</p><p>“这里的父母不会一周又一周地思考,他们认为他们知道不要说得太快“时间在这里移动得非常快,同时也很慢</p><p>”在这里感觉很正常,外面的世界不正常</p><p>“我很累,